perjantai 9. helmikuuta 2018

Tasan kuusi vuotta sitten...

... alkoi kakkoskierrokseni. Tuo päivä ei unohdu koskaan: "Jotta elämä ei päästäisi liian helpolla, sain pari viikkoa sitten (9.2.2012) seurantamammografiassa ja -ultrassa käydessäni uuden tuomion: tauti oli palannut 11 vuoden jälkeen. Kuvat kertoivat aivan muuta kuin olisin halunnut kuulla: leikattuun rintaan, aivan kauniin arven tuntumaan oli ilmestynyt kaksi pientä (alle sentin kokoista) "tähtimäistä tiivistymää", joista röntgenlääkäri innokkaalle lääkäriopiskelijalle toimenpidettä selostaen otti paksuneulanäytteitä patologin mikroskopoitaviksi. "Kohta pamahtaa!" Ja pamahti. Koko elämä vähäksi aikaa."

Vaan elossa olen edelleen - hyvin kiitollisena saamastani hyvästä hoidosta - ja täällä kirjoittelemassa. Syöpähoitotaipaleeni jatkuu vielä pari vuotta tamoksifeenin popsimisella: syöpätautien erikoislääkärin kanssa käytiin asiasta puhelinkeskustelu hyvässä yhteisymmärryksessä. Olen uusiutuneen tautini kanssa ja kuitenkin edelleen varsin nuorena potilaana poikkeustapaus, normaalisti olisi nyt voitu lopettaa lääkitys, kun viisi vuotta hormonaalisia hoitoja on takana. Etenkään, kun tamoista ei ole suurempia ongelmia aiheutunut.

Ensimmäisestä blogitekstistäni (josta ylläoleva lainaus) tulee muuten myös pian kuusi vuotta. Paljon on tapahtunut tuon pamahduksen jälkeen. Toisaalta elämä (ja plastiikkakirurgit!) on korjannut monta asiaa, mitä on rikkoutunut syöpämatkan varrella. Pilvien takaa on sittenkin tullut esiin sininen taivas.
Kesää odotellen, talvesta ja hiihtokeleistä nauttien: Tokakertalainen

torstai 25. tammikuuta 2018

Radiuksessa viimeistä kertaa?

Nyt se on ohi. Onnellisesti! Viisivuotiskontrollissa oli siis kaikki kunnossa. Toki jotain pientä vikaakin löytyy, luustosta esimerkiksi (lanneranka edelleen osteopenisellä tasolla), vaikka lannerangan ja reisiluiden yläosien luuntiheydet olivatkin parantuneet 2 SD:tä syksyn 2015 mittauksiin verrattuina. Parempaan suuntaan siis kuitenkin on luuston tilanne mennyt, tamofeeni ja liikunta ovat auttaneet. 

Jatkossa seurannat (mammografia ja ultra 1-1,5 vuoden välein) tapahtuvat omatoimisesti ajan varaten perusterveydenhuollossa. Tuttua jo edelliseltä kierrokselta. Omalääkäri laittoi silloinkin lähetteen kaupungin rintaklinikalle.

Tamofeenia haluaisin jatkaa vielä parisen vuotta, koska en ole vielä postmenopausaalinen, vaan vasta perimenopaussissa. Tautini kun on hyvin hormonipositiivinen, ja pakko tunnustaa, että vähän pelottaa se, että vielä kropassani muodostuvat naishormonit innostaisivat syövän uuteen tulemiseen. Odottelen onkologian erikoislääkärin soittoa asian tiimoilta, erikoistuva ei uskaltanut ottaa kantaa jatkoon, sillä hormonaaliset jatkohoidot oli alun perin suunniteltu vain viideksi vuodeksi. No, nyt on mennyt jo viisi ja puoli (kontrollin piti olla jo syksyllä 2017), samaan syssyyn voisin jatkaa vielä vähän pitempäänkin.

Kalkki-Deen käytöstä puhuttiin myös, ja se lienee järkevää, koskapa lanneranka edelleen on osteopenisellä tasolla. 
Nyt vaan värikästä tulppaanikimppua ostamaan "juhlan" kunniaksi, kuten tämä Radiuksen aulan nainen. Koiran sijaan jalkoihin käpertyy kylläkin kissa. :-)

Mukavaa talven jatkoa!

tiistai 16. tammikuuta 2018

Viisivuotiskontrolli tulee - olenko valmis?

Nyt se sitten kolahti postilaatikkoon viime perjantaina - viisivuotiskontrollikutsu! Ensi viikolla on ensin käytävä labrassa sekä luuntiheysmittauksessa ja sitten Radiukseen... Jännitys on jo alkanut, vaikka nyt ei (kai) pitäisi olla mitään erityistä jännityksen aihettakaan. Paitsi että kun kerran (tai kaksi kertaa) on syöpädiagnoosin saanut, ei jännitys koskaan lopu. Ei koskaan. "Terve, kunnes toisin todistetaan", on niin totta.
SYÖPÄtautien poliklinikka on se avainsana tässä. Ei mikä tahansa poliklinikka, vaan SYÖPÄtautien poliklinikka. Se, joka ei ole tällaista kutsua koskaan saanut, ei voi tajuta ollenkaan, miten se vaikuttaa meikäläisiin. Kun vaikkapa kardiologinen yksikkö kutsuu kontrolliin, vaikutus ei koskaan ole sama kuin se, että kutsun on lähettänyt SYÖPÄtautien poliklinikka. Niin se vaan on. Ja vaikka olisi kuinka monta vuotta rampannut kontrolleissa, ei koskaan voi tietää, miten nyt menee. Syöpäsolut ovat niin ovelia. Piilottelevat vuosiakin ihan pikkuisissa porukoissa, ja sitten joskus, jostain syystä, innostuvat lisääntymään isoiksi komppanioiksi ja tuhoamaan hyviä soluja tieltään. Varsinaisia rettelöitsijöitä, joita vastaan tarvitaan todella kovat aseet.

Olen nyt torstai-illasta alkaen potenut kovaa kuumetautia kotona sängyn pohjalla. Eilen kävin työterveyslääkärillä ja sain kolmen päivän sairausloman ja tehokkaan yskänlääkkeen reseptin. Ei ole tällainen tavallinenkaan sairastelu mukavaa, mutta vielä kurjempaa olisi joutua kolmannelle syöpäkierrokselle. Moni meistä joutuu sellaisellekin. Tai sitten se ihan ensimmäinen kierros ei päätykään, vaan jatkuu levinneen taudin hoitamisena koko loppuelämän.

Ajatukset karkaavat väkisin kroonikkosiskoihin, joille ei esimerkiksi sairauslomalta töihin palaaminen ole enää mahdollisuus; ovat saaneet eläkepäätöksen alle tai vähän yli nelikymppisinä. Jotka miettivät, olenko elossa vielä ensi kesänä? Ensi jouluna? Lapsen syntymäpäivänä? Omana syntymäpäivänä? Koska kunto romahtaa? Vieläkö jaksaa/kannattaa/voi suunnitella jotain mukavaa perheen kanssa? Aivan kohtuuttomia, ja niin väärin, etenkin nuoren ihmisen mietteiksi. Elämä ei ole reilua. Pienestä flunssasta ei pitäisi valittaa, vaikka olo olisikin aivan kaamea ja voimat pois hetkellisesti.

Aloin lueskella Hilkka Olkinuoran "Elä ihmeessä!" -kirjaa jo ennen flunssaan sairastumistani, ja (silloin kun kädet ovat kestäneet pitää sitä pystyssä) jatkanut nyt sairauslomalla. Suosittelen lämpimästi tätäkin kirjaa kaikille, naisille etenkin. Aivan mieletön ajattelija ja kirjoittaja on Hilkka. Kunnioitan ja arvostan. Siteeraan lopuksi kirjan viimeisen eli Armo-kappaleen (Olkinuora 2008, 115):

"Elämä on lahja ja ihme. Elämä ja kuolema eivät ole vastakohtia, syntymä ja kuolema ovat. Niiden väliin jää se kallisarvoisen lyhyt aika, jossa koetamme elää miten parhaiten taidamme. Elämme elämäämme, emme hallitse sitä. 

Tarvitset elääksesi muita, mutta synnyt ja kuolet yksin. 

Tarvitset kokemusta siitä, että elät omaa elämääsi, eivät muut sinun etkä sinä muiden. Tarvitset kuitenkin myös kokemusta siitä, että sinua tarvitaan. 

Tarvitset unelmia ja tavoitteita, mutta tyytyminen likiarvoihin ja tavallisuuteen ei ole tappio. Tehtäväsi ei ole rikkoa rajojasi, vaan elää elämä täydesti niitä myöten.

Elämä on aina keskeneräinen ja jää kesken. Silti etsimme elämälle merkitystä ja mieltä. Suurten saavutusten sijaan ihmisen elämäntyö voikin olla oman elämän kokonaisuus, se kaikki mitä olemme olleet ja tehneet, ja joka jää.

Usko ja luottamus elämään ovat syntymälahja, joka kaikista vastoinkäymisistä huolimatta ja myös niiden ansiosta voi vahvistua elämän mittaan. Joskus meitä vahvistetaan matkalla onnen hetkillä, suurilla tai pienillä. Aika pysähtyy. Kaikki on aivan hyvin. Silloin kokee selvästi: Elämä on sinällään ihme. Tämän enempää en tarvitse.

Hyvä elämä on tulosta hyvien ihmisten, hyvien olosuhteiden, hyvien valintojen ja hyvyyden kohtaamisesta. Sitä voi toivoa, mutta ei tilata. Mitä teetkin, elämä yllättää. Hyvässä ja pahassa.

Toivo on ihmisen uljauden ja rohkeuden osoitus. Se elää vielä silloinkin, kun sen synonyymiksi luulemasi luottamus on mennyt. Se on täydellisyyden rohkaiseva hipaisu epätäydellisessä maailmassa. 

Toivo vastaa silloin, kun kysymyksetkin ovat palaneet karrelle. Se kertoo, että emme elä emmekä ole eläneet turhaan. 

Rakkaus vihkii valtavaan haavoittuvuuteen, ja samalla se antaa ennen kokemattomat voimat. Pelko itseäsi arvokkaamman asian tai rakastetun ihmisen puolesta tekee siitä pyhän. Rakkautta on suojeltava, ja se suojelee meitä.

Mitään näistä ei voi ansaita. Ei elämää eikä kuolemaa. Ei uskoa, toivoa tai rakkautta.

Ansaitsematon on armoa." 

Pastori Hilkka määrittelee elämän ja kuoleman, uskon, toivon ja rakkauden todella hienosti - ja juuri näihin hieman mietteliäisiin viisivuotiskontrollitunnelmiini sopivasti.

Armorikasta vuoden jatkoa teille kaikille.

PS. Marjo-Riitan Avec Tastula -ohjelmat ovat taas katsottavissa YLEn Areenassa. Katsoin ne joku aika sitten ehkä kolmannen tai neljännen kerran. Ja itkin. Taas. Ikävä on viisasta, ihanaa Siskoa.
- Lopullinen sovinto: https://areena.yle.fi/1-2372307?autoplay=true
- Jälkikirjoitus: https://areena.yle.fi/1-3314542?autoplay=true


Lähde:

Hilkka Olkinuora 2008. Elä ihmeessä! Kirja naiselle. Helmi Kustannus.

sunnuntai 7. tammikuuta 2018

Hyvää uutta vuotta!

Vuosi on vaihtunut taas. Joulu juhlittu ja arkeen palattu. Onneksi arki jatkuu ennallaan, eli työsopimus tuli kuin tulikin taas. :-) Nyt peräti kahdeksi vuodeksi, elämäni pisin työsopimus!

Vuodenvaihde pistää aina miettimään asioita, osa ihmisistä tekee myös isoja tai pieniä lupauksia. Itse en ole enää kauheasti viime vuosina luvannut mitään, lähinnä toivonut: Terveyttä itselle ja muille. Toimintakykyä ja mahdollisuuksia toteuttaa asioita, joita haluan tehdä. Mukavia hetkiä ystävien ja läheisten kanssa, niin arjessa kuin juhlassakin. Onnea ja onnellisuutta enemmän kuin epäonnea ja onnettomuutta. Rohkeutta.

– Onnellisuus ja rakkaus ovat hyvin yliarvostettuja, minä uskon ystävyyteen ja merkityksellisyyteen. Ne ovat molemminpuolisia, kestäviä asioita ja ne ovat myös hyvin naiseuden ytimessä. Rohkeutta naisille toivoisin, rohkeutta elää. Näin sanoo Hilkka Olkinuora, suuresti arvostamani nainen. Luen parhaillaan eroni jälkeen hankkimiani kirjoja uudestaan. Miten viisas nainen hän onkaan!

Huomaan tajuavani asioita taas hieman uudella tavalla. Tajuan muun muassa sen, että toiveeni ovat myös tärkeimmät arvoni. Arvostan asioita, joita toivon itselleni ja muille. Ja toisaalta en pysty arvostamaan ihmisiä, joiden toiveet ja arvot eroavat kovasti omistani. Jos esimerkiksi jollekulle toiselle on tärkeintä elämässä vain pitää hauskaa tai tehdä hullun lailla töitä, en pysty ymmärtämään enkä arvostamaan sellaista. Pelkkä hauskanpito tai yletön työnteko eivät ole minulle tärkeitä arvoja. Toki niitäkin pitää olla elämässä molempia, mutta ne eivät nouse kärkiviisikkooni.

Toiveet ja teot. Miten ne menevät yhteen? Teenkö itse aktiivisesti asioita, jotta toiveeni ja arvoni toteutuisivat? Vai toiminko juuri päinvastoin? "Tee se, mitä arvelet katuvasi vähemmän" neuvoo Hilkka Olkinuora kirjassaan Nyt, aina. Erittäin hyvä ohje meille kaikille. Vaikeita päätöksiä on välillä pakko tehdä itse kunkin, ja niiden tekemisessä on hyvä muistaa tuo lause. Samoin kuin omat arvonsa ja toiveensa, ja toimia niiden suuntaisesti.

Olen itse päässyt toteuttamaan toiveitani tänään - olin hiihtämässä.
 

Tervettä ja toimeliasta uutta vuotta!


Lähteet:

Hilkka Olkinuora naiseuden ytimessä. YLE. Akuutti 26.10.2015.
https://yle.fi/aihe/artikkeli/2015/10/26/hilkka-olkinuora-naiseuden-ytimessa
Hilkka Olkinuora 2009. Nyt, aina. Pieni katumusoppi. Helmi Kustannus.

sunnuntai 19. marraskuuta 2017

Syksyn sydämessä

Sydän on myös ollut näin marraskuun sydämessä mielessäni kovasti. Kävin nimittäin torstaina kardiologin luona kontrollissa. Reilun kahden vuoden takainen sydänsairaalareissu ei ihan helposti mielestä unohdu, ja kaikki sen jälkeiset kontrollit ovat nekin konkreettisesti olleet hyvin lähellä sydäntäni.

Viime vuoden kevään tilanne oli jo paljon kesää 2015 parempi, ja viime vuoden syksyllä, aika tasan vuosi sitten, oli tilanne jo lähellä normaalia. Nyt oli pumppu parantanut toimintaansa edelleen, ja alunperin hyvin huonosta tilanteesta palautunut jo aika lailla normaaliksi. Tarkkaa työtä tehnyt kardiologi otti kaikenlaisia mittoja sydämestä. Pumppaustehoa kuvaava ejektiofraktio oli nyt 55-56 %, kun lähtötilanne oli vain 35 % eli selkeä vajaatoiminta. Sydämen vajaatoiminnan tilannetta kuvaava proBNP-arvo oli nyt laskenut jo suht' lähelle normaalia 187:ään (Fimlabin viitearvo on alle 169 ng/l), kun se viime syksynä oli 363, viime vuoden keväällä 516 ja kaksi vuotta sitten kesällä korkeimmillaan 8795 eli aivan kauhea. Olen toki jumpassa käydessäni (kolmesti viikossa yritän käydä) huomannut, että kunto on ihan kohdillaan jo.

Sydänlääkärini oli kovasti sillä kannalla, että sytkyt ovat syyllisiä sydänongelmiini. Ilman kahteen otteeseen annettuja solunsalpaajia (epirubisiini pahimpana) ei vielä tässä iässä varmastikaan olisi muuten tullut mitään näin vakavia sydänongelmia. Toivon kovasti, ettei enää tarvitsisi palata sytostaattitiputuksiin, jo sydämenkin vuoksi. Kuten lääkäri lopuksi mainitsi, toivotaan molemmat sen pumppaavan vielä pitkään.

Itsestä ja omista tekemisistä ei sydämen pumppaaminen ole aina kiinni. Syöpä vie monen nuorenkin ihmisen mennessään, sydämen vahvuus ei siinä auta yhtään. Tässä Siskopäivien aikaan tulivat taas mieleen kaikki pois nukkuneet siskot. Omat tekemiset tai tekemättä jättämiset eivät ole sen enempää auttaneet kuin haitanneetkaan tilanteissa, joissa syöpä on levinnyt. Hoidotkaan eivät muuta kuin vain hidastavat taudin etenemistä. Vielä nykyisillä hoidoilla levinnyt tauti on valitettavasti kuolemaksi. Ihan kamalan surullista, mutta fakta, jota ei auta kieltää tai kiertää.

Olin eilen illalla mukana Siskopäivän iltaohjelmassa, ja sen sijaan että olisin kauheasti miettinyt niitä siskoja, jotka nyt olivat mukana, mietin niitä, jotka eivät enää koskaan pääse mukaan. Kuinka ihanat kroonikkonaiset tanssivat pöydällä Tampereella kesällä 2015. Ja kuinka kukaan heistä ei enää ole mukana. Me muut yritimme kovasti pitää "täysvallattomien syöpämuijien" lippua korkealla. Väkisin tuli kyllä välillä haikeus hauskanpidon keskelle.
Kuva: https://www.facebook.com/siskot.ry/
Oma elämäni rullaa muuten vanhaan tapaan - pätkissä ja epävarmuudessa. Nytkin taas odottelen ensi vuoden työsopimusta kauheassa paineessa ja huonosti nukkuen. Miten mahtaa syöpämuijan käydä: tuleeko sopimus ja jos tulee, kuinka lähelle joulua mahtaa mennä tällä kertaa? Pikkujuttu toki sairauteen verrattuna, mutta yksinhuoltajalle valtavan suuri.

Rauhallista joulun odotusta!


lauantai 4. marraskuuta 2017

Enkelisiskot mielessä tänään

Pyhäinpäivä. Monessa kodissa muistellaan tänään poisnukkuneita sukulaisia ja ystäviä ja käydään viemässä kynttilöitä haudoille. Me syöpäsiskot muistelemme myös enkelisiskojamme.

LOISTAKOON LIEKKI

Sinnekin missä on pimeää,
kynttilän liekin voit sytyttää.
Missä nyt mieli on murheellinen,
loistakoon kirkkaus kynttilän sen.


Sinnekin missä ei laulut nyt soi,
kynttilän loiste saapua voi.
Merkiksi toivon ja luottamuksen
loistakoon kirkkaus kynttilän sen.


Yksinäisyyteen ja pettymykseen,
toivottomuuteen niin tuskalliseen
loistakoon liekki nyt lohdutuksen,
loistakoon kirkkaus kynttilän sen!


Keskellä yötä synkkenevää
kynttilän liekin voit sytyttää,
pienikin lämpö sulattaa jään,
taas uuden riemun saa syttymään.


Lohduttomuuteen ja uupumukseen,
hiljaiseen toivoon ja kaipaukseen
loistakoon liekki nyt rakkauden,
loistakoon kirkkaus kynttilän sen!


Sinnekin missä on pimeää…

(Sävel Petri Laaksonen, Sanat Anna-Mari Kaskinen)

---
Lue koskettava artikkeli "Tyttäreni kuoli syöpään, ei "hävinnyt taistelua" MTV:n lifestyle-sivuilta 

Käy myös Siskojen blogisivuilla: https://www.siskot.info/blogi/han-kuoli-ei-havinnyt-taistelua/

keskiviikko 13. syyskuuta 2017

450 000 rikki!

On tämä hurjaa! Valitettavasti aika moni muukin kaipaa tietoa ja vertaiskokemuksia rintasyövästä.
Kiitos teille kaikille käynneistänne, piipahtakaa toki jatkossakin. Tuo "Hae tästä blogista" -kenttä on hyvä apu, jos kaipaat asiaa ja/tai kokemuksia jostain tietystä asiasta. Käytän sitä usein itsekin, kun en muista, missä tekstissä ja milloin kirjoitetussa on asiaa jostain mielessä kieppuvasta asiasta.

Puolukkarikasta syksyä kaikille! Niin ja muistakaa Siskopäivä!